AiutiamoMarco

3° CICLO DI TERAPIE AL CENTRO DI RIABILITAZIONE ADELI

2010-02-22T06:20:00.000-08:00

Dopo un viaggio tranquillo, distensivo e pieno di speranza ieri siamo arrivati al centro per il 3°ciclo di terapie con la tutina Adeli. Dopo che sabato avevamo incontrato il Dott. Castagnini, il quale aveva riscontrato alcuni miglioramenti significativi sotto l'aspetto comportamentale e della stabilità del busto, la visita iniziale con il Dott: Petrov qui al centro Adeli ha confermato un miglioramento di questi aspetti. Ciò significa tutto e niente, dipende da quello che si farà da oggi in avanti, semplicemente perchè i risultati che si raggiungono servono a stabilire nuove basi di partenza per altri obbiettivi. Sentiamo che questo sarà un ciclo importante, intanto perchè più lungo e poi perchè Marco è in un momento delicato dove bisogna fare il massimo per ottenere passi in avanti e non consentirgli di trovare delle comode soluzioni ai suoi difetti che lo aiuterebbero a consolidare delle disabilità croniche. Ciò che abbiamo imparato da questa esperienza e come ci ha sempre spiegato il dott: Castagnini è che il cervello è capace sempre e comunque di trovare delle soluzioni alle difficoltà, se noi con terapie specifiche riusciamo a veicolare queste strategie che il sistema nervoso centrale riesce ad attuare in situazioni di esigenza e difficoltà, il difetto si può correggere cercando di ottenere il miglior risutato possibile.
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A presto
Gino e Norma
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MOSTRA DI BENEFICENZA A PASSO CON L'ARTE AL CASTEL DELL'OVO

2010-01-22T08:09:00.000-08:00

Ciao, ormai è una settimana che è stata inaugurata la mostra e dopo una serata di inaugurazione che ha registrato un'affluenza di pubblico che è andata oltre ogni nostra aspettativa, la gente continua a visitare le opere in esposizione.

La mostra si intitola A PASSO CON L'ARTE e è stata organizzata con il patrocinio del Comune di Napoli, inaugurata il 16 Gennaio si concluderà il 30 Gennaio, in esposizione 115 Opere di arte contemporanea donate da 106 artisti provenienti da ogni parte d'Italia, abbiamo ricevuto opere dalla Francia, Germania, Russia e Australia. L'interesse nato intorno a questa manifestazione è stato tale da richiamare l'attenzione dei media.

Tutte le opere esposte in questa mostra verranno messe all'asta dal prossimo 30 Gennaio su Facebook, all'interno del gruppo AIUTIAMOMARCO è stato creato un evento associato ASTA DI BENEFICENZA all'interno del quale ci sono tutte le immagini delle opere in esposizione e all'interno di ogni immagine ci sono tutte le informazioni inerenti all'opera, l'asta è pubblica e tutti possono partecipare facendo la propria offerta attraverso il commento all'immagine. E' possibile leggere le modalità di partecipazione nella descrizione dell'evento.

Ciao

Gino e Norma

SCUSATE IL RITARDO

2009-12-20T11:06:00.000-08:00

Salve, siamo un pò in ritardo ma non perchè abbiamo abbandonato il blog ma perchè ormai pubblichiamo ogni cosa sul gruppo facebook e quindi il blog è stato un pò trascurato negli ultimi mesi. Dall'ultimo post in cui spiegavamo l'arrivo al centro Adeli e le nostre impressioni positive , di cicli ne abbiamo fatto un altro a Novembre e abbiamo prenotato un altro ciclo a Febbraio. I progressi di Marco sono costanti e fatti di piccoli passi e questo ci conforta perchè non ha ancora compiuto 3 anni e c'è tempo per crescere e lavorare, intanto noi continuiamo con le nostre terapie a casa.

Oggi Marco ci ha sorpreso in modo particolare, i cicli di terapie in Slovacchia e le terapie solite che gli facciamo ogni giorno sembrano aver dato qualche risultato, riuscire a stare seduto per un bel pò di tempo con la testa alta, in perfetto equilibrio e stabilità è una cosa che abbiamo sperato ogni giorno, siamo ancora molto lontani dai risultati che ci auguriamo ma se questo è l'inizio, .....avanti tutta !!!

Ciao

Gino e Norma

PRIMA SETTIMANA AL CENTRO ADELI

2009-09-06T09:38:00.000-07:00

Siamo al centro di riabilitazione Adeli ormai da una settimana, ottima l’accoglienza e assistenza continua per assicurarci tranquillità e confort. Il primo giorno Marco è stato esaminato da un equipe di neurologi e terapisti subito dopo ha cominciato il suo primo ciclo di terapie.

La nostra giornata comincia alle 7:40 con una seduta di cryocontrasto che consiste in impacchi caldi e freddi alle gambe, poi subito in palestra con la tutina Adeli. Prima esercizi di scioglimento poi esercizi neurofisiologici sul tappeto e con il pallone dove Marco oltre che lavorare si diverte, così avanti per 2 ore, poi sala massaggi e fanghi per circa 40 minuti, qui per tenerlo buono Norma ed io facciamo un po’ i clown per distrarlo e farlo stare buono.

Poi si passa in sala terapia manuale dove un dottore russo smonta e rimonta (si fa per dire) stimolando tutte le dita di piedi e mani oltre che esercizi agli arti con una manualità e professionalità disarmante.

Circa un ora ¼ di riposo e pasto poi una seduta di logopedia, ossigenoterapia con mascherina e una di laserpuntura alle mani e ai piedi.

Tutto quanto si svolge con una precisione e sincronismi di orari che scivolano via in modo molto fluido, la stanchezza ovviamente si sente ma la soddisfazione e tanta.

Domani ci aspetta la seconda settimana, non vediamo l’ora.

Grazie a tutti per il sostegno.

Gino e Norma

PRIMO GIORNO ALL'ADELI CENTER

2009-08-31T02:51:00.000-07:00

Il primo giorno all'Adeli Center, professionalità, cortesia e disponibilità, e molta attenzione nei confronti di Marco e le sue prime reazioni. Visita generale, primi esercizi con tutina Adeli, laserpuntura e massaggi. Come primo giorno alle 10:30 abbiamo già finito, ma domani si comincia alle 7:40 e sarà dura fino alle 15:00 con uno spacco di un'ora.

Gino e Norma

DOMENICA SI PARTE PER IL CENTRO ADELI

2009-08-26T13:10:00.000-07:00

Dopo un estate all'insegna delle terapie in acqua, dove Marco ha fatto progressi importanti, si parte per il centro Adeli. Le nostre aspettative sono forti ma consapevoli che non ci sarà una svolta determinante, perchè i cicli da fare sono diversi e questo è solo il primo, e poi il minimo di esperienza acquisita in questi 2 anni ci ha insegnato che il cammino è lungo e un eventuale recupero non si nota subito. La nostra speranza comunque è che il controllo del capo sia sempre più stabile in modo da avere la possibilità di lavorare poi in seguito anche noi a casa sullo sviluppo psicomotorio in generale con esercizi che ci daranno all'Adeli e quelli che abitualmente facciamo noi seguendo il Dott: Castagnini.

A presto
Gino e Norma
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ESPERIMENTO PISCINA AD ALTA QUOTA E NUOVE TERAPIE

2009-07-26T06:45:00.000-07:00

L'esperimento di far fare a Marco un pò di piscina ad alta quota è stato molto positivo, i primi giorni era rigido e difficile da gestire con la testa sempre giù, poi man mano le cose sono cambiate, ha cominciato ad avere più fiducia, si è sciolto e diventato sempre più morbido e la testa sempre più alta e con un continuo movimento delle gambe che lo rendeva sempre più leggero e molto facile da gestire. Per noi è stato un grande successo che speriamo di ripetere presto.
Di ritorno dal Trentino tappa a Verona dal Dott: Castagnini e via con nuove terapia per correggere difetti di postura e proseguimento nel percorso di riabilitazione.

In attesa di partire per l'Adeli Center il nostro lavoro continua.

Gino e Norma
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P.s. guarda le foto sul gruppo AIUTIAMOMARCO
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Il nostro saluto al piccolo Francesco Pio

2009-06-15T12:39:00.001-07:00

Venerdì 12 Giugno 2009 il piccolo Francesco Pio Martinisi ha lasciato questa vita per sempre, l’incidente in Florida del 5 Maggio scorsogli aveva procurato ustioni sul 90 % del corpo, stava cercando di recuperare una vita difficile sottoponendosi a cure di riabilitazione.

Ciao Francesco Pio, sarai sempre con noi.

Ai genitori, che il coraggio e la forza vi assista in questo momento difficile e vi accompagni per sempre.

Gino e Norma
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L'INCIDENTE, CAMBIAMENTO DI PROGRAMMA, LE NOSTRE MOTIVAZIONI

2009-06-10T22:52:00.000-07:00

Sin da quando siamo venuti a conoscenza della Therapies4kids in Florida abbiamo fatto le dovute valutazioni e ricerche sulla metodologia terapeutica adottata da questo centro, durante queste ricerche abbiamo individuato un’altra clinica nella Repubblica Slovacca che si chiama “Adeli Center”, e applica lo stesso metodo terapeutico con l’ausilio delle tutine spaziali detto appunto metodo Adeli. La scelta di andare in Florida è dipeso dal fatto che alla fisioterapia intensiva, che loro chiamano metodo Therasuit con l’ausilio delle tutine spaziali, veniva affiancata l’ossigenoterapia in camera iperbarica che ha come logica scientifica quella di risvegliare quelle cellule cerebrali non completamente morte attraverso una maggiore ossigenazione che arriva ai tessuti cerebrali tramite il sangue, capirete che per un genitore venire a conoscenza di questa possibilità si accende una luce nel buio. Con il tempo abbiamo capito, dai pareri contrastanti degli specialisti, che non si trattava di guarigione miracolosa ma di un possibile aiuto al lavoro di fisioterapia intensiva con le tutine spaziali, per un genitore resta sempre una possibilità da provare. Quindi avevamo deciso definitivamente di fare almeno un mese di prova, infatti la somma che avevamo pubblicato sul sito è quella necessaria per un mese di terapie, per capire quali effetti questa fisioterapia e ossigenoterapia iperbarica potesse avere su Marco.Dopo l’incidente avvenuto in Florida il 5 maggio scorso che ha messo in serio pericolo la vita del piccolo Francesco Pio Martinisi e stroncato la vita di sua nonna, noi non possiamo esporre Marco a questo rischio visto che possiamo accedere alle stesse terapie senza la camera iperbarica, anche perché i piccoli ma importanti progressi che abbiamo ottenuto con il lavoro terapeutico che svolgiamo noi a casa ci danno la forza e la calma per poter valutare meglio il percorso di riabilitazione da intraprendere. Abbiamo contattato la Clinica Adeli Center per prenotare un ciclo di prova, la partenza è prevista per il 31 Agosto 2009, il costo delle terapie alla Adeli è decisamente inferiore rispetto alla Florida, per un mese di terapie il costo è di 5528,00 euro + le spese di vitto e alloggio per i genitori, è pur sempre una cifra rilevante ma potremo fare qualche ciclo in più. Inoltre abbiamo individuato un’altra clinica di alta specializzazione nella riabilitazione motoria a Innsbruck, qui i costi sono molto più alti, si vedrà in futuro come evolve il percorso di Marco e faremo le dovute considerazioni.

Nonostante avessimo già ricevuto rassicurazioni dalla maggior parte delle persone che ci hanno aiutato e l’invito a continuare poiché le donazione sono state incondizionate e a prescindere dal centro in cui porteremo Marco purché serva a migliorare la qualità della sua vita, sentivamo il bisogno di questo chiarimento.

Ad ogni modo siamo disponibili a domande, informazioni e consigli.
I nostri saluti e ringraziamenti.
Gino e Norma

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Controlli EEG e nuove terapie

2009-06-04T08:08:00.000-07:00

Scusate il ritardo ma il tempo non è mai abbastanza, volevamo informarvi sulle ultime novità di Marco. Siamo stati a Verona dove abbiamo effettuato un elettroencefalogramma che ha confermato una buona organizzazione cerebrale di fondo, fattore molto importante in queste patologie, ma ha anche evidenziato un piccolo focolaio nella parte più colpita dai danni ricevuti all'epoca, è probabile che questo focolaio si sia evidenziato in seguito alla diminuizione del Rivotril. La conclusione del nostro neurologo è stata quella di aumentare di poco il farmaco antiepilattico (Lamictal) ma non il Rivotril che gli accentua l'ipotonia. Noi siamo d'accordo con lui e andiamo avanti.
Riguardo il percorso terapeutico invece, le sedute sono state molto interessanti perchè i nuovi esercizi hanno l'obbiettivo di controllare e cercare di eliminare difetti di postura che Marco ha.
Quindi è stat un tappa importante, siamo già a lavoro ormai da più di 2 settimane e qualche risultato lo abbiamo già visto.

ciao
Gino e Norma

Oggi partenza per Verona, controllo neurlogico e nuova fase di terapie

2009-05-13T05:40:00.000-07:00

Siamo in partenza per Verona dove faremo un controllo neurologico con tracciato EEG (elettroencefalogramma) e una nuova fase di terapie. Come sempre siamo molto ansiosi di sapere se ci sono stati miglioramenti e di cosa ci dirà il Dott. Castagnini.

Speriamo di potervi dare buone notizie quando torniamo.

A presto
Gino

MONTEPREMI SUPERENALOTTO A FAVORE DELL'ABBRUZZO

2009-04-18T03:27:00.000-07:00

Ciao,

Grazie a tutti per avere creduto nellÂ’'appello.

La petizione ha ottenuto finora 11.189 firme.

IL POPOLO DI INTERNET: propone PETIZIONE per aiutare l'ABRUZZO

1 - MONTEPREMI del SUPERENALOTTO.
2 - Una DOMENICA SPORTIVA.
3 - UN VOTO UNICO.

D E T T A G L I delle P R O P O S T E- M O N T E P R E M I del S U P E R E N A L O T T O:

Il Montepremi del Superenalotto (circa 43 milioni di euro) donato all'Abruzzo. Nel ricordare che il montepremi è già al netto (lo stato non perderebbe nulla) CHIEDIAMO che venga ufficializzata la cosa, attraverso un comunicato ufficiale. In occasione di tale data, il concorso si svolgerà regolarmente e verranno premiati tutti normalmente, ad esclusione del 6 che verrà interamente messo a disposizione dell'Abruzzo.

- Una D O M E N I C A __ S P O R T I V A: Una domenica Nazionale dello sport a favore dell'Abruzzo. CHIEDIAMO un giorno a STADI UNIFICATI, dove tutte le squadre di calcio di A, B, C donano all'Abruzzo 2 euro per ogni biglietto venduto. Tale data dovrà essere comunicata dai media in modo tale che il pubblico pagante venga informato e sensibilizzato all'acquisto e soprattutto all'iniziativa in favore dell'Abruzzo.

- I N C A S S I del T E L E V O T O dei R E A L I T Y: Niente momentepremi dei reality, ma incassi derivanti dal televoto: La Fattoria, Grande Fratello, X-Factor, CHIEDIAMO che vengano donati gli incassi del televoto della serata finale. Resta un dato di fatto che la gente, sempre e comunque, esprime la propria preferenza attraverso un televoto. Ed è proprio grazie alla solidarietà delle gente che crediamo che il televoto dei reality possa contribuire a ricostruire l'Abruzzo.

- Un V O T O __U N I C O: Nel mese di giugno, ci toccherà votare in due giorni diversi per il referendum e per le elezioni. Questo compoterà un COSTO di circa 500 milioni di euro. Perchè buttare questi soldi? Siamo sicuri che nessun ITALIANO e soprattutto il POPOLO DI INTERNET non vorrebbe mai buttare questi soldi ma donalri a sostegno dell'Abruzzo. Per questo CHIEDIAMO di firmare questa petizione. Un solo giorno. Raggruppare voto/referendum e donare i 500 milioni di euro all'Abruzzo. link PETIZIONE (metti la tua firma)::

http://www.firmiamo.it/sign/petition/aiuto-terremotati

COPIA, INCOLLA E DIFFONDI via FB, mail e tutti i mezzi a tua disposizione.

Cordiali saluti
Alessio Finicelli

MARCO FA GRANDI PROGRESSI, MA L'IPOTONIA........

2009-03-26T12:42:00.000-07:00

Sabato scorso 21 Marzo abbiamo incontrato il Dott: Castagnini a Napoli, abbiamo fatto insieme delle valutazioni importanti sull'evoluzione psicomotoria di Marco, si vedono i progressi in tanti piccoli aspetti ma quello che ci preoccupa è l'ipotonia.

Dobbiamo lavorare ancora molto e duramente.

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90 minuti di corsa per Marco

2009-03-07T07:18:00.000-08:00

Domenica 8 marzo alla palestra Synergy, a Napoli in Via San Rocco di Capodimonte di fronte al deposito ATAN, 90 minuti di spinning per Marco.

Siete tutti invitati vi aspettiamo.

Gruppo Facebook AiutiamoMarco

2009-02-19T02:15:00.000-08:00

Ciao,

ieri sera abbiamo creato il gruppo AiutiamoMarco su Facebook, nemmeno il tempo di pubblicarlo e abbiamo trovato un iscritto, abbiamo cliccato per capire chi era e gli iscritti sono diventati 11, un altro clik 44. Stamattina ci siamo svegliati, aperta la pagina troviamo 191 iscritti. Adesso ore 12:18 siamo a 402.

Di questo passo Marco avrà un esercito al suo fianco, e credetemi Marco è un grande condottiero, suda e lavora ogni giorno ininterottamente dal terzo mese di vita e questa è stata la nostra fortuna. Oggi possiamo dire che, grazie a questo programma di fisioterapia intensiva che applichiamo tutti i giorni da circa due anni, Marco potrebbe arrivare in questo centro in Florida con grandi speranze.

Grazie a tutti quelli che si adoperano per divulgare questo appello.

Ciao
Gino

Di ritorno da Verona

2009-02-05T09:22:00.000-08:00

Anche se in ritardo vogliamo mettervi al corrente dell'incontro che abbiamo avuto con il Dott : Castagnini. Marco ha mostrato segni di miglioramento, i piccoli passi con il tempo diventano grandi progressi, alcuni difetti di spasticità si sono ridotti grazie ad interventi mirati, anche lo sviluppo posturale è migliorato moltissimo rispetto all'ultimo incontro.

E' inutile dirvi che questo viaggio ci ha dato carica e stimolo per continuare nonostante il cammino sia lungo e duro.

Ciao
Gino e Norma

In partenza per Verona

2009-01-20T03:32:00.000-08:00

Salve,

finalmente siamo in partenza per Verona dove incontreremo il Dott: Castagnini che visiterà Marco e ci istruirà sulle nuove terapie da applicare nel prossimo mese. L'icontro con Castagnini è sempre stimolante per noi, nuove terapie e nuovi obbiettivi da raggiungere e questo ci da la carica.

Gino e Norma

Ciao, piacere mi chiamo Marco

2008-12-20T09:04:00.000-08:00

Ciao, mi chiamo Marco, ho 2 anni e sono cerebroleso dalla nascita a causa di una grave asfissia subita durante che ha seriamente compromesso le mie funzioni motorie e sensoriali.

La mia patologia, Tetraparesi spastico-distonica, non mi permette di stare su con il busto e nemmeno con la testa, i miei braccini vanno un pò dove vogliono, le chiamano distonie, io so solo che non rispondono ai miei comandi. La mia speranza è quella di correre e giocare con mio fratello e tutti i bimbi che vogliono giocare con me.
Questo sogno è possibile realizzarlo solo con la vostra solidarietà, un piccolo aiuto può diventare per me una grande opportunità di seguire delle terapie speciali negli Stati Uniti presso la Therapies4kids in Florida.

La mia famiglia, i parenti e gli amici tutti stanno raccogliendo fondi per portarmi in questo centro.

Spero e confido anche nel Vostro Aiuto.